Historia de Macarena

Tenemos una hija con parálisis cerebral, tiene 16 años y vivimos en Ushuaia desde el año 1995, cuando nació, según los médicos se nos moría, pero al cabo de una semana comenzó a reaccionar, querer sacarse el respirador, moverse, etc. Estaba internada en el Hospital Italiano de BAHIA BLANCA. Según el neurólogo, iba a estar en una cama y hasta alimentarse con el botón gástrico, pero ese diagnóstico sirvió para que mediante la fé y la búsqueda de nuevos tratamientos, Macarena fue creciendo como una niña normal a pesar de que tenía ciertos síntomas que nos mostraban que iba a tener secuelas. Pero se comenzó a trabajar con ella, estimulación temprana, kinesiología, psicólogos infantiles, etc. y fue logrando mejor vida. Nunca dejamos de llevarla a lugares donde pudieran darle mejor atención. Hoy, con 16 años, sigue con tratamientos, por supuesto, pero necsitamos mucho mas. Lamentablemente en esta ciudad no contamos con un lugar donde se trabaje interdisciplinariamente, donde se realizen tratamientos donde ellos reciban toda la atención de profesionales, según la patología, que ellos necesitan. La mayoría de los padres tenemos que andar por varios consultorios para que nuestros hijos reciban tratamientos y obtengan mejor calidad de vida. Hace como un año y medio que comenzamos una lucha entre padres y familiares para que se construya aquí un centro de rehabilitación integral neurológico, no solo para los chicos, tambien para los que sufren accidentes y quedan con secuelas, para los que sufren accidentes cerebro vasculares, etc. Pero el tiempo se nos pasa y no tenemos respuesta de nadie, presentamos el proyecto a la Ministra de Salud, ofrecimos colaboración, presentamos ademas leyes, decretos, etc., todo lo relacionado con la discapacidad, propusimos que se cumpla la Ley 48 de la Provincia como así tambien las leyes nacionales e internacionales. Pero seguimos igual, nada se ha hecho, nadie trabaja, nos han escuchado legisladores, concejales, ministros, asesores, los directivos del IPAUSS, pero ninguno de ellos se pne a trabajar, prometer sí, eso sí, pero el cumplimiento de esas promesas no.

Esto que vivimos nosotros con Macarena, lo viven muchos padres, ellos merecen tener rehabilitación y todo lo que las leyes determinan, está en nosotros que las Leyes se cumplan, por eso les pido que nos unamos, que luchemos, con todas las fuerzas, con todas las ganas, para que nuestros hijos y familiares tengan la mejor calidad de vida, porque así está escrito hasta en los derechos internacionales del niño, porque ellos a pesar de ser "discapacitados", pueden superarse, pueden lograr cosas que ni siquiera nos imaginamos. Luchemos todos por favor, que podamos lograr que se construya un centro con todas las características necesarias para el tratamiento, que podamos tener especialistas, que podamos tener médicos que vengan a atender a los discapacitados.

Hay mucha/os Macarena, tratemos que vivan mejor, despues de todo es lo que les vamos a dejar cuando nosotros partamos de este mundo. Padres, familiares, les pido que nos unamos y vamos a poder.