Hoy tambien quiero contarles que María Macarena anda a caballo!!! y es verdad que producen en nuestros hijos una sensación inexplicable, ver cuando se acerca el caballo, es como que el animal sabe que Maca tiene una discapacidad. Acá, en Ushuaia, la terapia de equinoterapia nos sale caro ($ 70,00 por hora) pero mi nena anda en pelo!!!, ya la van a ver!! y bueno, vale la pena pagar verdad??

Hoy, les quiero contar que Macarena tiene avances notables, sé que es un camino muy largo y trabajoso pero no hay que bajar los brazos, todo se puede, si lo sabremos nosotros no?. Les cuento que por el mes de noviembre, sin querer mirando páginas de neurología, por causalidad, encontré un artículo de un tratamiento con componentes de la vitamina B (no me pregunten bien, porque no sé explicarlo, es muy científico) que tenía resultados muy buenos en personas con parálisis cerebral, accidentes cerebro vasculares, autismo, etc. Imagínense que me puse a leer el artículo, y había varios testimonios. Pero grande fue mi sorpresa cuando al ver los datos del investigador, es un médico y bioquímico de RECONQUISTA - SANTA FE !!!!!!!!!!!. Bien, junto a mi marido volvimos a leer el artículo y nos pareció una maravilla, el tema era ubicar al Dr., su domicilio, tel., etc., bueno aunque no lo quieran creer a la hora estaba hablando con este Dr. que se llama Dionisio REDONDO, que es médico clínico y bioquímico pero se dedicó a la investigación junto con médicos de Francia y Canadá y está avalado por el CONICET. Creo que es una persona que se dedica al bien y trabaja en el anonimato en esta Argentina donde la salud es un negocio.
Por mail le mandé la historia clínica de nuestra hija y a los días tuve la respuesta, me decía que él no nos aseguraba que el tratamiento diera resultado en Macarena pero si estábamos en condiciones de intentar, el tratamiento sería por cuatro meses, si en ese tiempo no veíamos resultados, se terminaba la terapia, de lo contrario seguía, esto para no gastar en algo que no daba resultados. Nos mandó la medicación, que la primera vez fué toda una aventura, porque tiene que seguir cadena de frío, asique nos costó pero luego LAN me trae todo sin ningún problema cada 25 días mas o menos.
Durante los cuatro meses, nosotros no comentamos nada de este tratamiento, no sabíamos si iba a funcionar en Macarena, pro a los dos meses mas o menos comenzamos a notar que sus piernas que eran puro hueso, empezaban a cambiar, es decir a tener musculatura, y a la vez se comenzó con trabajo intensivo (todos los días rehabilitación) mas estimulación sensorial, visual, etc. y hoy vemos muchos cambios, no solo nosotros sino los profesionales que la atienden lo ven.
Y otra cosa muy importante en Macarena es que su espasticidad está disminuyendo, mucho mas relajada, se puede trabajar bien con ella, es como que ahora recién ella está descubriendo su cuerpo y disfrutando los ejercicios, como que ya no le molesta que la estiren y no le cuesta, obvio.
Es un tratamiento largo, obvio pero creo que vale la pena, y saben que? es económico y ademas, algo que me olvidé de contarles, durante los primeros cuatro meses tuvimos que hacer un cuaderno en el cual teníamos que anotar hasta el más mínimo detalle que nos llamara la atención y todos los viernes el Dr. REDONDO, nos llamaba por teléfono y le pasábamos el parte.
Macarena está cambiando, mucho mejor, ya hace ella el esfuerzo para pararse sola!!!!, se imaginan lo que eso significa!!!!!.
Bueno hoy les conté nuestra vivencia, Dios permita que sirva tambien para otros.
Tambien recibí ua buena noticia hoy, los profesionales que están trabajando con la Comisión Interministerial de Discapacidad de la Provincia de TIERRA DEL FUEGO, están realizando cosas que van abriendo el camino para la discapacidad y la rehabilitación!!!, DIOS nos está escuchando!!!

Historia de Macarena

Tenemos una hija con parálisis cerebral, tiene 16 años y vivimos en Ushuaia desde el año 1995, cuando nació, según los médicos se nos moría, pero al cabo de una semana comenzó a reaccionar, querer sacarse el respirador, moverse, etc. Estaba internada en el Hospital Italiano de BAHIA BLANCA. Según el neurólogo, iba a estar en una cama y hasta alimentarse con el botón gástrico, pero ese diagnóstico sirvió para que mediante la fé y la búsqueda de nuevos tratamientos, Macarena fue creciendo como una niña normal a pesar de que tenía ciertos síntomas que nos mostraban que iba a tener secuelas. Pero se comenzó a trabajar con ella, estimulación temprana, kinesiología, psicólogos infantiles, etc. y fue logrando mejor vida. Nunca dejamos de llevarla a lugares donde pudieran darle mejor atención. Hoy, con 16 años, sigue con tratamientos, por supuesto, pero necsitamos mucho mas. Lamentablemente en esta ciudad no contamos con un lugar donde se trabaje interdisciplinariamente, donde se realizen tratamientos donde ellos reciban toda la atención de profesionales, según la patología, que ellos necesitan. La mayoría de los padres tenemos que andar por varios consultorios para que nuestros hijos reciban tratamientos y obtengan mejor calidad de vida. Hace como un año y medio que comenzamos una lucha entre padres y familiares para que se construya aquí un centro de rehabilitación integral neurológico, no solo para los chicos, tambien para los que sufren accidentes y quedan con secuelas, para los que sufren accidentes cerebro vasculares, etc. Pero el tiempo se nos pasa y no tenemos respuesta de nadie, presentamos el proyecto a la Ministra de Salud, ofrecimos colaboración, presentamos ademas leyes, decretos, etc., todo lo relacionado con la discapacidad, propusimos que se cumpla la Ley 48 de la Provincia como así tambien las leyes nacionales e internacionales. Pero seguimos igual, nada se ha hecho, nadie trabaja, nos han escuchado legisladores, concejales, ministros, asesores, los directivos del IPAUSS, pero ninguno de ellos se pne a trabajar, prometer sí, eso sí, pero el cumplimiento de esas promesas no.

Esto que vivimos nosotros con Macarena, lo viven muchos padres, ellos merecen tener rehabilitación y todo lo que las leyes determinan, está en nosotros que las Leyes se cumplan, por eso les pido que nos unamos, que luchemos, con todas las fuerzas, con todas las ganas, para que nuestros hijos y familiares tengan la mejor calidad de vida, porque así está escrito hasta en los derechos internacionales del niño, porque ellos a pesar de ser "discapacitados", pueden superarse, pueden lograr cosas que ni siquiera nos imaginamos. Luchemos todos por favor, que podamos lograr que se construya un centro con todas las características necesarias para el tratamiento, que podamos tener especialistas, que podamos tener médicos que vengan a atender a los discapacitados.

Hay mucha/os Macarena, tratemos que vivan mejor, despues de todo es lo que les vamos a dejar cuando nosotros partamos de este mundo. Padres, familiares, les pido que nos unamos y vamos a poder.